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让生命更有尊严!

2015-12-30

生命终点,选择尊严------
如何对待患者的生前嘱咐?


编者按:生命的尊严与质量,不但体现在活着的时候健康舒适,更体现在死亡的时候轻松自如。我们把“无疾而终”定为养生的最高层次,就是基于人类乃至一切生灵在面对死亡时候的极度痛苦。不一定每个人都是能够做到“生死如昼夜”的圣人,但是每一个人都需要做到临终时的无疾而终,养生的最高境界和丹道的最低成就,都是“无疾而终”。能够做到这点,就是人权,就是养生,就是“道”——也是老子学院的宗旨之一!

日前,北京协和医院老年示范病房的8名医生和16名护士与家人开展了有关生前预嘱的讨论,并在“选择与尊严”网站上庄重地写下了自己的临终愿望。在这些医务人员看来,生前预嘱对患者来说是一种选择,更是一种权利。医务人员及患者的亲属都应尊重并支持和满足他们的意愿。这是对人、对生命和对科学的最大尊重。——编者

85岁的张奶奶因肺部感染、呼吸衰竭入院,病史资料和相关检查显示她患有肺癌,且已广泛转移。入院时,张奶奶就已处于昏迷状态。但在家属的强烈要求下,我们仍进行了积极的抢救,予以气管插管、呼吸机辅助呼吸等。然而张奶奶持续高热,并相继出现肝功能异常、消化道出血等并发症,病情始终没有好转,一直昏迷,直到两个月后死亡。

在和家属的多次交流中,我们得知张奶奶在发病前曾表示不愿意接受各种有创抢救措施,希望能“安静地离去”。这本是人之常情,但张奶奶的家人却无法满足老人的意愿。他们觉得如果没有尽一切努力治疗亲人,良心上过不去,难免被人斥为“不孝顺”。

“如果这位老人是咱家的奶奶,我们该如何帮助她呢?”面对张奶奶病前的期望和家属出于伦理和情感的坚持,北京协和医院老年示范病房的医护人员近日展开了一场讨论。正是在这场讨论之后,科里的8名医生和16名护士与家人开展了有关生前预嘱的讨论,并在“选择与尊严”网站上庄重地写下了自己的临终愿望。


“你们为什么不听我的话?我不想这么痛苦地活着”

生、老、病、死是人生的四部曲,大多数老年人死于不能治愈的慢性疾病的终末期(如癌症、肝硬化、心脑血管病、慢性阻塞型肺病等)。当死亡不可避免地降临时,多数人都希望有尊严地离开人世,而不是像一个没有意识的、被维修的机器一般,浑身带着各种管路,在医院里痛苦地耗尽生命。

我们曾遇到过两位这样的患者,很有典型意义。

一位76岁的男患者因反复喘憋、肺部感染20年曾多次住院,被诊断为慢性阻塞性肺病,双肺多发巨大肺泡。此前,患者曾表示拒绝气管插管、气管切开和呼吸机辅助呼吸等有创抢救。2009年3月,他再次因慢性阻塞性肺病急性加重被送到医院。当时患者意识模糊,家人要求积极抢救,予以气管插管、呼吸机辅助呼吸治疗,两周后行气管切开。在ICU住院期间,我们曾多次尝试给患者脱机,均未成功。因长期卧床,患者陆续出现胆汁淤积性胆囊炎、应激性溃疡、心绞痛、脓毒血症等严重并发症。

在住院的两年多时间里,患者完全靠呼吸机辅助呼吸,曾插经皮经肝胆道引流管、经周围静脉中心静脉置管,一直带有鼻饲管和导尿管。比这种肉体上的折磨更令人痛苦的是,患者神志清楚,睡眠差,烦躁不安。他反复向子女们抱怨活着之苦,我们曾听到他哀求着说:“你们为什么不听我的话?我不想这么痛苦地活着!”然而,家属也是有苦难言,他们耗费了大量人力和财力,疲惫不堪,到头来还要后悔当初的决定。但是,“既然亲人还活着,现在就只能这样维持”。

还有一位来自农村的女患者已经87岁了,因胃癌晚期、肝转移、吸入性肺炎、感染性休克急诊入院。家属要求尽一切可能抢救。两个月过去了,患者意识始终没有恢复。家属逐渐认识到患者已不可能恢复,他们也难以承受沉重的医疗花费,便要求移除呼吸机。但是,这让医生很为难,因为我们无从得知患者生前的想法;即使我们知道,我国也没有相关法律来指导医生和家属如何处理。

美国在上世纪70年代就制定了法律,允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程,而是通过签署一份叫做生前预嘱的法律文件,以保障患者的自主权利。然而在我国,生前预嘱还没有立法,多数对于临终患者的医疗处理是由其家属来做决定的。

在临床中,我们常常看到家属在签署抢救同意书时处于为难和犹豫的境地——如果不抢救,可能会受到孝道、人道、社会舆论等方面的质疑,或多个亲属意见不一、相互争执的场面。如果患者在事先对自己履行最后的责任,填写生前预嘱并与家人有过讨论,法律也有支持,这种情况就可以避免。在此,我们也呼吁,在医疗卫生体制改革中能够制定相应的鼓励政策。

“生前预嘱对患者来说是一种选择,更是一种权利”

生前预嘱是指人们在健康和意识清醒的情况下,主动地、自愿地选择在生命走到尽头的时候,希望得到什么样的医疗照料,不希望接受什么样的医疗措施,比如不需要使用呼吸机、不做心肺复苏、不做管饲营养支持等来延缓死亡,而是要平静、自然、有尊严地离开。在许多西方国家,都有相关法律承认生前预嘱。在慢性病晚期患者、危重症患者入院时,医生均需了解患者入院前有无生前预嘱。

对于慢性疾病终末期老年人的抢救,非但不能提高其生活质量,反而是一种极度的痛苦煎熬。患者亲属不仅眼见各种抢救措施给病人造成痛苦,还不得不面对“人财两空”的现实。因此,推广生前预嘱对老年患者本人、家人及社会都有重大意义。但是,我们必然面临着传统观念的障碍,即使签署了生前预嘱,实际履行起来也有一定的难度。很明显的一个问题是,我国目前对生前预嘱的宣传远远不够。

为了解北京市民对生前预嘱的知晓率,我们在2010年进行了一项小样本随机、多中心的问卷调查。结果显示,受访者对生前预嘱的知晓率是34.2%,医务工作者的知晓率也仅是37.8%,两组没有统计学显著性差异。在受调查者中,29%不想知道疾病诊断上的“坏消息”。在询问是否接受生前预嘱时,医务工作者的接受率为62%,显著高于其他职业者(40%)。有意思的是,在对亲属的抢救持决不放弃态度(无论本人意愿如何)的被调查者中,60%对自己却选择不做心肺复苏。

没想到生前预嘱在医务工作者中的知晓率如此之低,看来推动生前预嘱,还得从我们自己做起。作为老年医学工作者,我们深知处于疾病终末期的老年患者及其家人的痛苦,于是决定为人们做表率。通过我们影响我们的同事、我们的家人和朋友,并通过各种媒体向社会更多地宣传生前预嘱。在与家人的讨论中,多数人都得到了家人的支持。

生前预嘱对患者来说是一种选择,更是一种权利。医务人员及患者的亲属都应该尊重并支持和满足他们的意愿。这是对人、对生命和对科学的最大尊重。

(作者单位:北京协和医院老年示范病房)

“就让他安静地去吧”

凌 锋

重症监护室工作人员来叫我,3床病人的情况不好。我赶去后,发现这位82岁的老人因多脏器衰竭已处于弥留之际。多日的无尿肾衰、内环境的紊乱、中毒性肠麻痹让老人腹胀如鼓,以至于影响到呼吸和心跳,医生们用尽全力仍不能回天。当老人的心率逐渐减慢时,医生去问病人家属是否要进行胸外按压和心内注射等。家属平静地摆摆手,说:“就让他安静地去天国吧。”我注视着老人那张无表情的脸,显得那样安详。护士们轻轻地给他擦拭,就像每日都有的晨间护理。

一个生命结束了,走得那样平静。家属忍住悲伤,与医护人员一一握手致谢,然后护送着遗体走了。他们为老人尽了最后一份孝心,让他走得尊严而自然。我久久地望着他们的背影,似乎看到了生命的轮回。

我们这些神经外科医生,每天都在跟生死打交道,从深井中往外救人。有人说我们的工作就是在刀尖上跳舞、悬崖边散步。但医生不是神仙,医学也不能包治百病、预知未来。比如在死亡这个问题上,我们无法准确预测昏迷病人几时醒来,无法预测神经功能可以恢复到什么程度,无法预测我们的治疗方法对病人到底产生了多大的影响;我们不知道每个人都有什么样的代偿能力,不知道张三与李四有多大的不同……正因为有这么多的“不知道”,生命才会如此神秘和复杂,我们才会对生命充满敬畏和尊重。

尊重生命,就是要尊重生命的自然规律和事实。尊严地活着,尊严地死去,是我们追求的最高人生境界。2009年,我参与的卫生部脑死亡判定标准起草小组制定的《脑死亡判定标准(成人)》及其配套的《脑死亡判定技术规范》出台,就是着眼于更广泛、更高、更温和的人道主义,使生命得到最大的尊重。

反观我在全国各地会诊的病人,有些确实已经判定为脑死亡,但家属出于情感或孝心不愿放弃治疗。重症监护室动用了心脏起搏器、气管切开、呼吸机、血滤以及众多药物支持。单位、家属日夜坚守,吃住在病房走廊,耗资几百万元。最要命的还不止于此,我们的病人在生命尽头不能安详离开,浑身插满了各种管道。他们面色铁青、毫无生气、面庞浮肿、口角生疮……这哪里还有半点尊严可言!

“有没有什么办法,能让这件事情变得不再那么折磨人,不再像猜谜语,不再让死者生者两不安?”“选择与尊严”网站提出了这个问题。我期盼生前预嘱理念和脑死亡判定标准在中国逐渐推开,让那些只为人工维持患者心脏搏动、带给患者及家属身心持续创伤的无谓抢救逐步成为历史。

这种建立在患者知情同意权和自主决定权上的,通过签署生前预嘱来选择自己在生命末期要或不要哪种医疗照顾的方法,是文明的礼物,是社会进入现代以来人类智慧并没有丧失殆尽的证明。

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